Caractéristiques de la peau dans le SED classique
Le syndrome d'Ehlers-Danlos classique (SEDc) se caractérise par des caractéristiques cutanées distinctes, qui jouent un rôle important dans le diagnostic et la prise en charge de la maladie.
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Précautions dans la prise en charge du patient SEDv (SED vasculaire)
A l’annonce d’un diagnostic de SED vasculaire, le patient, très inquiet craignant une dissection, est enclin à ne plus pratiquer d’activité physique. Celle-ci s’avère cependant bénéfique pour sa santé mentale et physique. Toutefois, si elle est intense, elle augmente la tension artérielle et par la même exerce une pression sur des artères fragilisées. Elle doit donc être modérée, fréquente et régulière pour entraîner un risque minimal. Il est recommandé de se donner un temps pour s’échauffer les muscles, de ne pas retenir sa respiration pendant l’exercice, d’être à même de tenir une conversation lors d’un entraînement, de ne pas aller jusqu’à l’épuisement, de renoncer aux activités à risque d’accidents/blessures et aux compétitions. Les exercices d’équilibre, de coordination et de contrôle des articulations sont ceux recommandés en kinésithérapie.
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EDS Society – 9 Octobre 23
Gérer les complications gastro-intestinales du Système Nerveux Autonome
Dr Gisela Chelimsky, Prof. Pédiatrie, Cheffe de Service Gastro-Entérologie Pédiatrique à l’Hôpital des Enfants de Richmond, USA
Les symptômes de POTS, l’hypermobilité et les troubles fonctionnels gastro-intestinaux sont fréquemment associés.
Soulignons que cet article est écrit en Français avec la participation du Dr Benistan (Garches) et du Dr Frank (Pompidou), responsables respectivement des centres de référence SEDnv et SEDv. Merci à eux pour leur travail !
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Un nouveau regard sur les variations de l'ADN permet d'expliquer une maladie rare
Un jour, on pourra détecter tous les sed avant une fécondation in vitro 🥰 et... pourquoi pas encore plus !...😉
Merci à SED'IN FRANCE pour cet article qui répond à une de nos préoccupations !
“Manifestations ophtalmologiques des syndromes d’Ehlers–Danlos"
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