|
L'Alliance Belge pour Maladies Rares (RaDiOrg.Be) organise la 3e JOURNEE MALADIES RARES à Bruxelles. Il est dès lors normal pour notre association de vous représenter et, mieux encore, de vous relayer toutes les informations pratiques à ce sujet ! Profitez-en pour vous joindre à nous ... Tous les détails se trouvent ici. Tout d'abord, voici l'invitation reçue de RaDiOrg: Cher Administrateur (d'une association de patients atteints d’une maladie rare),
Il y a quelques semaines, vous avez reçu un courrier par e-mail de notre asbl RaDiOrg.Be (Alliance belge pour les maladies rares), vous invitant à participer à la 3e JOURNEE MALADIES RARES 2010. Certains d’entre vous ont pu obtenir plus de détails lors d’un appel téléphonique d’un de nos bénévoles.
Vous trouverez en annexe le programme détaillé de cette journée internationale, qui aura lieu en Belgique samedi 27 février 2010 à l’hôtel Bloom! à Bruxelles. Le slogan de cette année est « Patients et Chercheurs, Partenaires pour la Vie ». Nous voulons rallier tous les interlocuteurs à cette journée: d’abord les patients, mais aussi les chercheurs, les médecins, l'industrie pharmaceutique, le monde politique, la presse et d’autres parties concernées.
A l’occasion ce cette 3e Journée Maladies Rares, nous voulons donner un visage aux maladies rares de chez nous et nous espérons qu’un maximum d’associations de patients seront présentes.
Faites-nous vite savoir si votre association sera représentée le 27 février ! Il suffit de compléter le formulaire d’inscription sur www.radiorg.be. Si vous voulez informer vos membres de cet évènement, vous pouvez facilement télécharger le matériel publicitaire sur www.rarediseaseday.org Il est toujours possible de nous faire parvenir les coordonnées d’un jeune chercheur que vous souhaitez honorer, pour le trophée du plus méritant jeune chercheur.
Si vous avez encore des questions ou des suggestions, n'hésitez pas à nous contacter à l’adresse
Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.
.
A bientôt !
RaDiOrg.Be
Alliance Belge pour Maladies Rares Lut De Baere (BOKS), Yvonne Jousten (Marfan), Mieke Neven (Sarcoïdose), Paul Havelange (Relais 22), Bart De Feyter (Nema), Gust Caelen (Pulmonale Hypertensie), Johan Creemers (Myeloma), Karen Casteleyn (PRT), Ingrid Jageneau (Debra), Chris Aubry (Ehlers-Danlos en Marfan) Date: samedi 27 février 2010
La journée débute à 10h30
Quelques compléments d'informations glanés auprès des organisateurs: N'hésitez pas à nous signaler votre présence. On se voit le 27 ?
L'équipe du GESED
|
