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Le compte-rendu qui suit reprend, de façon synthétique et en les combinant, les éléments apportés par les différents orateurs présents durant cette journée ainsi que le contenu de leurs réponses aux questions du public. Les orateurs : Professeur Claude Hamonet, médecin-rééducateur, docteur en anthropologie sociale, chef du service de médecine physique et de réadaptation du CHU Henri Mondor, Université de Paris 12, Val de Marne, 94010 Créteil. Le Professeur Hamonet a une grande expérience du handicap en général : dans le cadre de son doctorat en anthropologie sociale, il s’est attaché à décrire et comprendre les problématiques rencontrées par les personnes en situation de handicap et confrontées, le plus souvent, à l’exclusion. - Son travail à la tête d'un service de réadaptation le met en contact avec tous les types de handicap. L’apport de sa formation en technologie médicale lui permet de réfléchir, sur le plan pratique, aux diverses solutions à mettre en œuvre dans le domaine de la rééducation et de l’appareillage des personnes handicapées.
- Il a mis son expérience à la disposition des Commissions européennes et à l'Organisation mondiale de la santé, centrées sur la technologie et le handicap et ce, durant de nombreuses années.
- Le Professeur Hamonet accorde une très grande importance à la clinique, c-à-d à l’écoute du malade et à l’analyse des différents symptômes qu’il décrit, sans se fier aveuglément aux explorations techniques. Il se réfère à la philosophie transmise par son père, lui-même médecin : « Ecoute ton malade, il te fera le diagnostic ».
- Depuis plusieurs années, il consacre 60 % de son temps à travailler plus particulièrement avec les patients SED, ce qui lui permet de connaître la maladie sous ses nombreux aspects, aussi intimement que s’il en souffrait lui-même.
- Le Professeur Hamonet a redit, au cours de cette conférence, combien il est frappé par la force de vie des patients SED, leur envie de se dépasser et leur inventivité dans l’élaboration de stratégies aptes à contourner les obstacles divers générés par cette affection.
- Il a montré que des solutions existent pour améliorer les difficultés à se mouvoir (douleurs et troubles de l'équilibration des membres et du tronc) par la mise en place de contentions élastiques (certaines sont nouvelles et mises au point avec la société Thuasne) et d'orthèses rigides. Les troubles digestifs et urinaires peuvent aussi trouver des solutions par une prise en charge appropriée de rééducation de l'intestin et de la vessie. L'équipe du Professeur Hamonet a mis en valeur récemment les manifestations bronchiques souvent confondues avec de l'asthme. Depuis plusieurs mois elles bénéficient d'un nouvel appareillage de rééducation, développé par le Docteur Bird aux USA : le "percussionnaire".
Docteur Marie-Noëlle Gaveau Médecin psychiatre, présidente de l’AFSED (association française des syndromes d’Ehlers-Danlos). Depuis 10 ans, le Docteur Marie-Noëlle Gaveau anime l’AFSED et chemine aux côtés des patients SED. Sa personnalité, sa formation médicale, sa profession de psychiatre mais aussi son expérience de vie (ses deux fils sont atteint de SED) lui ont donné l’empathie, la sollicitude et la chaleur humaine si précieuses pour les patients confrontés au SED. Docteur Philippe Lebrun Médecin orthopédiste et algologue, Clinique de la douleur du CHU Charleroi. Son expérience d’orthopédiste et sa confrontation quotidienne à la douleur de ses patients l’amènent à une pratique toujours plus humaniste de la médecine. Son attitude ouverte démontre son souci de mieux cerner cette maladie rare qu’est le SED et donne l’espoir aux patients, confrontés chaque jour à des douleurs diffuses, ‘bizarres’, incohérentes mais qu’il faut juguler pour continuer à vivre. Le compte-rendu complet peut être consulté en cliquant ICI |
