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Notre grande journée festive aura lieu le 5 Juin 2010 de 11h30 à ... à l'école de Basse-Enhaive.

Plus d'info dans la section Activités.

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Qui sommes-nous ?

Nous sommes des hommes et des femmes atteints des Syndromes d'Ehlers-Danlos, ou membre de la famille d'une personne atteinte.

Conscients de la solitude et de la détresse que peuvent vivre les personnes (et leur famille) atteintes d'une maladie génétique rare et soucieux de renseigner ces derniers, nous avons voulu nous rassembler en Asbl pour mieux vous servir.

Fondé en septembre 2001, parrainé et aidé par l'AFSED (= "Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos"), le GESED a déposé ses statuts d'asbl fin 2002 ( Belgique ) :

        Présidente : Florence Simonis
   Secrétaire : Bernadette Dumont-Antoine
   Trésorière : Josée Offermann-Janssen
   Membres de l'Assemblée Générale :

   Ute Costermans-Hecht
   Jacqueline Legrain-Renard
   Jacqueline Pays-Burton
   Christine Hang-Lambin

Conseiller social : Philippe Dumont
Site internet : Olivier Monnard

Où sommes-nous ?

Le siège de l'association :

GESED, siège social, Ph. et B. Dumont-Antoine - 96, rue du Port à 7330 Saint-Ghislain (Belgique)

Tél : 065/67.44.86

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Que faisons-nous ?

Objectifs poursuivis :

Information au malade et à sa famille;
Conseils sociaux via "Rare Disorders";
Soutien psychologique sur demande;
Sensibilisation du corps médical et du grand public à la maladie;
Aide aux équipes de recherches sur les collagènes;
Édition d'un journal, fiches techniques, triptyque...;
Journée annuelle, médicale et/ou de rencontre amicale...

Comment nous aider ?

Pour faire avancer la recherche pour le SED, nous avons besoin de chacun de vous !

Le plus simple : devenir membre de l'association pour 25 euros par an et bénéficier de toutes nos manifestations et publications, y compris notre journal trimestriel. Pour cela, veuillez remplir le Bulletin d'inscription en cliquant ICI

Ou bien : verser un don à notre n° de compte 068-2515705-37 avec la mention : DON.

Contacter l'asbl GESED

Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos  

96 rue du Port - 7330 Saint-Ghislain 

Tél. : 065/67.44.86 - e-mail : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.

Contact par région :

Région de Bruxelles :  

Jacqueline PAYS - GSM : 0495/49.65.85 

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Région de Namur :  

Françoise WAUTHY - tél. : 071/72.83.27

Province de Liège : 

Josée OFFERMANN - tél. : 087/88.01.38

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Province du Hainaut (également pour un conseil d'ordre social) :  

Philippe et Bernadette DUMONT-ANTOINE - tél. : 065/67.44.86 - GSM : 0498/74.15.64 

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Région Charleroi/Sambreville :  

Jacqueline LEGRAIN - tél.: 071/77.36.54 - GSM : 0497/74.53.59

Province du Luxembourg :  

Florence & Olivier MONNARD - tél.: 061/50.34.84

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Pour un renseignement d'ordre médical (médecins et malades) :

Pr Dr Anne DE PAEPE - e-mail : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.  

Dr Fransiska MALFAIT - e-mail : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.  

Dr Marie-Hélène BOUCAND - e-mail : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.

INFO pour les types hypermobiles:  

Le département de Sciences en Rééducation et Kinésithérapie de l'université de Gand, en étroite collaboration avec le Centre Génétique Médical, examine l'impact du SED sur la qualité, l'instabilité des articulations, la force musculaire, la proprioception, l'équilibre et la marche ainsi que la densité des os. 

Pour tous renseignements : Lies Rombaut - email : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. ou tél 09/332.69.22

Pour l'enseignement des enfants malades/hospitalisés (en Belgique)  

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Contacter l'AFSED

Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos

34, rue Léon Joulin - F-37000 Tours

Tél. : 0 825 00 11 33 - fax : 02/35 42 35 37 

site Internet : http://www.afsed.com

Email : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.