Flash info
| Notre grande journée festive aura lieu le 5 Juin 2010 de 11h30 à ... à l'école de Basse-Enhaive. Plus d'info dans la section Activités. |
Témoignages
| Témoignage d'une jeune étudiante |
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Des difficultés à suivre son cursus scolaire, à passer ses examens et à les faire valider avec le SED et voici l’exemple de Carole, qui en persévérant, en insistant, a réussi... « Lorsque j’étais petite, je pratiquais beaucoup de sports. En particulier la gymnastique artistique. Un jour, j'ai été victime d'une première fracture spontanée, en appui sur les barres asymétriques et nous avons mis ça sur le compte du sport. A partir de ce moment, les fractures et entorses se sont enchaînées... Vu mon jeune âge et les activités auxquelles je participais, personne ne s'inquiétait vraiment; c'était considéré comme un banal accident, et, moi, je prenais cela à la rigolade. En effet, mes amis, professeurs, moniteurs, etc., signaient et décoraient mes plâtres et je me suis découvert une particularité : je suis ambidextre ! En plus de ça, je faisais de fréquentes luxations aux genoux et j'ai eu une déchirure musculaire, mais bon, je vais vous passer les détails. Lorsque je suis passée en humanités, les choses se sont dégradées, surtout à partir de la 4ème. J'ai fait des tendinites de la main et du poignet de plus en plus fréquentes. Finalement, je n'arrivais même plus à écrire plus de cinq minutes. Bref, il fallait que je trouve un arrangement avec mes profs pour qu'ils acceptent de m'interroger oralement, pour les interros… et pour les examens. Certains ont accepté sans problème, tandis qu'avec d'autres, ce fut moins évident, voir impossible. Heureusement, mes amis m'ont proposé leur aide pour prendre note à ma place ! Du coup, toute mon organisation et ma manière d'étudier ont été chamboulées. A cause de cela, j'ai été contrainte de développer mes capacités d'attention et de concentration en classe pour être sûre de bien comprendre les notes de cours qu'on me prêtait. Jusqu’alors, j'étudiais en écrivant et en faisant des plans de texte et des résumés. C'est en passant de médecin en médecin et de kiné en kiné pour essayer de trouver une solution à mes tendinites répétées que, par hasard, l'un d'eux a pensé au SED et m'a dirigée vers le Service de Génétique de l'UCL. Là, le Docteur Dahan m'a accueillie très gentiment et, grâce à la biopsie de peau, le diagnostic a été confirmé. Je reconnais que mon moral en a pris un coup, ...un gros coup ! En effet, un tas de questions et la peur m'ont envahi l'esprit: - pourrais-je avoir des enfants? - seront-ils atteints du SED ? - ma maladie va t'elle dégénérer ou se stabiliser et à quelle vitesse ?...A partir de la 5ème année d'humanités, j'ai progressivement arrêté les sports, la guitare,... j'ai manqué beaucoup d'heures de cours. Mes tendinites et entorses ne s'arrêtaient pas, même avec les infiltrations. J'ai eu de plus en plus de problèmes de dos. Mes séances de kiné, d'hydro… et d'électrothérapie ont commencé à être plus nombreuses. J'ai aussi dû recourir à de nombreuses attelles, corsets, lit orthopédique, coussins ergonomiques, etc... Au point de vue de l'école, c'est devenu de plus en plus difficile. Certains professeurs me mettaient beaucoup de bâtons dans les roues, par ex. en refusant catégoriquement de m'interroger oralement, ou, carrément en ne se présentant pas aux rendez-vous qu'il m'avaient eux-même fixés pour les examens. Pas facile de présenter les examens de physique, math., bio., ...oralement. Tout mon raisonnement devait être fait à l'avance dans ma tête, sans brouillon et je dictais mes réponses (à des profs, personnes dont la langue maternelle n'était pas le français, éducateurs,...). Cerise sur le gâteau, lorsque j'allais voir le Préfet pour qu'il arrange un horaire d'examens et explique mon problème aux professeurs incompréhensifs (malgré les tonnes de certificats médicaux et un dossier médical fourni spécialement à leur égard). Celui-ci me promettait de tout prendre en charge et me demandait de ne rien entreprendre moi-même. Or, chaque fois quand j'allais le voir pour avoir des nouvelles, le même refrain : "Ne t'en fais pas, je vais m'en occuper…il n'y a pas que toi dans l'école !" Finalement, c'est à deux-trois jours du début des examens que j'ai décidé d’aller voir mes professeurs personnellement. Au cours de cette même année a eu lieu ma première rencontre de patients SED belges chez Ute Costermans. (Merci!) Là, en discutant de mes problèmes, Marie Françoise m'a parlé de l'Association « L'ECOLE à L'HOPITAL et à DOMICILE » et de l'école « L'ESCALE » dont elle fait partie. J'ai donc pris contact avec les enseignants de ces associations. Ensemble, nous avons établi un programme d'études sur base de mes cours originaux, qui respectait ma disponibilité au point de vue santé, car je n'étais plus capable d'aller au cours. Nicole, responsable de mon dossier m'a été d'un grand secours au point de vue administratif et a été voir mes professeurs et le préfet. C’est finalement au mois d'octobre de l'année académique suivante que j'ai terminé ma 5ème année secondaire, en première session, et que j'ai donc pu entamer ma rhétorique avec deux mois de retard à rattraper. Durant ma rhéto, je n'ai assisté qu'à une petite dizaine d'heures de cours au sein du Collège. Le reste du temps, j'étais en traitement ou j'étudiais les cours par moi-même, sauf dans cinq branches où j'ai demandé l'aide des professeurs de l'ECOLE A L'HOPITAL. La plus grosse difficulté a été d'obtenir un programme et des notes de cours car je ne voyais plus (ou presque) mes camarades de classe et le préfet n'avait rien dit à mes professeurs du collège. C'est encore Nicole Verougstraete qui l'a forcé à réunir un conseil de classe pour parler de mon cas et pour que mon diplôme puisse être homologué ! J'ai terminé mes études secondaires en présentant une session d'examens différée et c'est seulement à la fin septembre que j'ai obtenu mon diplôme. Une copie de celui-ci était indispensable pour pouvoir m'inscrire dans une Ecole supérieure. C'est donc pendant la délibération que je suis allée voir la directrice de l'établissement où je voulais m'inscrire en "Logopédie". Celle-ci, compréhensive et humaine, a accepté de me réserver une place (ce qui est normalement contraire au règlement et à la Loi). Cette inscription a été confirmée une fois mon diplôme en mains, après le début des cours. Maintenant, je suis, tant bien que mal, ma 1ère année en allant au cours le plus régulièrement possible malgré les douleurs que cela engendre. La seule activité que je continue est le scoutisme. Je suis chef depuis 3 ans dans une troupe qui accueille les moins valides. Cette particularité me permet de me reposer quand j'en ai besoin. Pour finir, je tiens à remercier tous ceux qui m'ont soutenue et à dire à tous ceux qui sont dans mon cas, qu'il ne faut pas perdre courage. Il faut se battre pour la bonne cause, même si c'est difficile. Puis, il faut en parler et surtout ne pas rester seul ! Carole Hang / Belgique |