Journée médicale 2006

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Groupe convivial, favorisant la rencontre des patients souffrant du SED de la région Mons-Borinage (mais ouvert à tous). Prochaine rencontre: le 20 Mars 2010.
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Journées Médicales

Journée médicale 2006

J'ai particulièrement apprécié cette journée pour trois raisons :

l'humanité des orateurs et leur perception fine des conséquences affectives et sociales de la maladie.
l'inventaire très complet des différents symptômes moins connus de la maladie (infections urinaires, problèmes de déglutition, risque accru de calcul vésical...). En effet, face à la multitude des manifestations, on est tenté de se dire qu'il ne faut pas tout mettre sur le dos du SED et on risque alors de devoir subir des examens pour éliminer toute autre affection. Cet inventaire devrait aider grandement nos médecins de famille. Une copie de la fiche d'enquête sur le SED, présentée par le Professeur Hamonet nous serait d'ailleurs bien utile.
l'espoir distillé en bien des moments, d'une part, par les intervenants et leur façon d'aborder la personne malade en respectant leur identité, leurs souhaits personnels et les réalités différentes auxquelles ils sont confrontés et qui ne sont pas toujours aménageables. Nous voudrions que tous les soignants nous offrent ce même respect. D'autre part, nous reprenons courage, surtout pour l'avenir de nos enfants atteints, en découvrant différentes techniques d'aide (tissu de contention, orthèses..) dont certaines semblent prometteuses sans pour cela être trop invasives. Enfin, les avancées dans le cadre de la recherche génétique et biochimique nous rassurent, même si elles sont encore bien loin du but : elles signifient qu'un désir de chercher existe et que la maladie n'est plus tout à fait oubliée. Je voudrais terminer ce petit texte en remerciant, pour leur extrême gentillesse, les personnes qui assument l'intendance : l'organisation de la salle, la préparation des repas, le service à table et tout ce qui se fait dans l'ombre.... Sans elles, cette journée n'aurait pas autant de saveurs, au sens propre comme au sens figuré !

Je ne suis pas atteinte moi-même du SED, mais j'y suis confrontée chaque jour, à travers Philippe et Aurélie. C'est souvent plus difficile, en tant que maman, de voir son enfant souffrir plutôt que de souffrir soi-même. Mais ma perception des choses évolue dans le temps : les peurs pour l'avenir sont là, bien présentes, mais la façon dont Philippe et Aurélie, chacun à leur façon, font face à la maladie m'aident à avancer et à évoluer avec eux. Ma profession (n.d.l.r. : assistante sociale) me permet aussi de relativiser les choses : nous avons la joie d'avoir trois beaux enfants, qui mènent leur vie tout droit, en poursuivant des objectifs et en disposant d'une intelligence qui leur permet de réfléchir avant de prendre une décision. Ils nous rendent l'amour que nous leur donnons. Sur un plan matériel, nous avons un toit, de quoi manger, nous chauffer, nous habiller et nous pouvons nous soigner. Au-delà, nous avons encore la possibilité de nous cultiver. Dans notre société actuelle, ce n'est plus la norme et nous avons beaucoup de chance. Quand les choses sont difficiles, je repense à tout cela et je peux ainsi redémarrer. Nous tentons de vivre chaque jour, l'un après l'autre, en nous réjouissant de chaque bonne chose et en tentant de diminuer au maximum les effets des moments plus durs. Voilà, en vrac, quelques réflexions bien éparses. Bon courage.

Bernadette

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