Pour mieux connaître le SED:

- Afsed: http://afsed.com/accueil.htm
- Site du professeur Hamonet http://claude.hamonet.free.fr/

Maladies semblables:

- association du syndrome de Marfan: http://www.marfan.be/
- Ostéogenèse imparfaite: http://www.afboi.be/

Soutien aux malades:

- rares disorders http://www.rd-b.be/
- RaDiOrg.be: http://radiorg.be/fr/
- d'autres associations de soutien aux malades: www.self-help.be

Social et administratif

- ministère des affaires sociales:  http://www.socialsecurity.fgov.be/fr/
- AWIPH:  http://www.awiph.be/
- Mutuelles
  libérale: http://www.mut400.be/jsp/index.jsp
  neutre: http://www.mut226.mnb.be
  socialiste:  http://www.mutsoc.be
  chrétienne:  http://www.mc.be

Autour du handicap

Aménagement de la maison

- aménagement de la maison asbl solival: http://www.solivalwb.be/
- aides techniques pour enfants avec un handicap: www.localtis.info/
- association nationale pour le logement de la personne handicapée: http://www.anlh.be
- horizon 2000 (association d'info, de communication et de démystification de la personne handicapée) http://www.h2000.be/
- Handi bricolage: http://handicapbricolage.xooit.fr/index.php

Sites internet internationaux:

- USA Ehlers-Danlos National Foundation: http://www.ednf.org
- Norway Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom : http://www.eds-foreningen.no
- Sweden Ehlers-Danlos Syndrome - National Association Sweden : http://www.ehlers-danlos.se
- Denmark Ehlers-Danlos foreningen i Danmark : http://www.ehlers-danlos.dk
- Netherlands Vereniging van Ehlers-Danlos Patienten : http://www.ehlers-danlos.nl
- Ehlers-Danlos Foundation of New Zealand : http://www.edfnz.org.nz
- Deutsche Ehlers-Danlos Gruppe : http://www.ehlers-danlos-initiative.de
- Eurordis : http://www.eurordis.org