Flash info
| Notre grande journée festive aura lieu le 5 Juin 2010 de 11h30 à ... à l'école de Basse-Enhaive. Plus d'info dans la section Activités. |
Témoignages
| Témoignage d'une maman |
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Nino est né avec des doigts "à ressorts". Il a porté des atèles pendant six mois pour les redresser. A douze mois, quand il a fait ses premiers pas, nous avons vite constaté qu'il y avait un problème. Ses nombreux hématomes ne correspondaient pas à ses chutes. Nous en avons parlé à notre Pédiatre dont la réponse fût surprenante : "Quand il se sera fait bien mal, il arrêtera de tomber..." Un psychomotricien qui intervient dans la crèche, évoqua un problème de pied. Je n'étais pas d'accord. Je savais que Nino ne tombait pas plus souvent que les autres enfants. Mais lorsqu'il tombait, il se déchirait la peau ou se faisait des hématomes énormes. Le problème était ailleurs, nous en étions convaincus même si personne n'a pris en compte notre opinion et notre inquiétude. Quand à 22 mois, Nino a commencé à faire l'objet d'une requête nous suspectant de maltraitance, nous avons décidé d'agir par nous-mêmes et nous l'avons emmené à la Timone à Marseille. Les médecins ont été interpellés par son état, ses hématomes, ses bulles de sang, ses cicatrices... Il a été pris en charge par une équipe formidable qui, enfin, nous prenait au sérieux. Après une semaine d'hospitalisation une Dermatologue a diagnostiqué la maladie, étayé par une biopsie de la peau, puis, par un Généticien : Syndromes Ehlers-Danlos (type classique). En deux mois j'ai encaissé toutes les infos : suspicion de maltraitance, annonce de la maladie de notre fils et la découverte de ma propre maladie (que j'ignorais jusque là). Mais je me posais également la question sur la problématique d'avoir un nouvel enfant et le regard d'autrui... Il est vrai que ce n'est pas facile; c'est vrai que chaque suture, chaque chute, nous rappelle la maladie; c'est vrai que les regards des gens non avertis ou leurs chuchotements est parfois intolérable; c'est vrai que c'est pénible de voir son enfant souffrir; c'est vrai qu'on accepte difficilement de dire : "attention..." à tout; à chaque nouveau jeu qu'il veut tester; et pardessus tout, c'est vrai que la maladie chez les enfants cela ne devrait pas exister. C'est un combat de tous les jours, un "combat" qu'il faut gagner. Mais avant tout, c'est encore plus vrai que donner la vie c'est magnifique, donner de l'amour ou recevoir, le partager et en profiter chaque jour un peu plus encore. Le bleu de ses yeux, son sourire, son espièglerie, sa joie de vivre fait la mienne au quotidien. Chaque fois qu'il fait une bêtise, pique une colère ou me défie, me fait dire que c'est un enfant comme les autres. Peut-être même avec un plus, le fait de savoir que c'est une chance d'être en vie, même avec une maladie. Alors faute de traitement, faisons marcher notre imagination et surtout : notre amour pour permettre à nos enfants d'adoucir ce syndrome. Pour finir, je voudrais vraiment remercier toutes les personnes qui ont publié leur témoignage, sans quoi je n'aurais jamais osé écrire le mien. Emmanuelle Dufauret (France) |