Flash info
| Notre grande journée festive aura lieu le 5 Juin 2010 de 11h30 à ... à l'école de Basse-Enhaive. Plus d'info dans la section Activités. |
Témoignages
| Témoignage d'un médecin généraliste |
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« Je voudrais vous dire combien je considère, entant que médecin généraliste, les groupes d’entraide de patients comme un véritable progrès médical, surtout lorsqu’ils concernent une maladie rare telle que le SED. J’affirme ceci pour plusieurs raisons. La principale, à mes yeux, est le changement considérable de mentalité qu’un groupe comme le vôtre signifie. En dépit de nombreux discours théorique déjà anciens, l’immense majorité de patients atteints d’affections rares rejetaient, jusqu’il y a peu, la qui responsabilité de leur prise en charge dans les mains de soignants réputés compétents à qui ils se confiaient. Cette confiance, qui arrangeait tant le confort des soignants que le besoin de sécurité des soignés, cachait une sorte de démission. Aujourd’hui, par la grâce de souffrants actifs, bien des maux sont confrontés à une alliance patients-médecins où chacun apporte sa part de compétence. Un patient apporte, en effet, toujours, au minimum, la connaissance intuitive et personnelle de son mal telle qu’aucun manuel de médecine ne pourrait la décrire. Mais il y a plus. Les associations de patients, du fait de leurs échanges entre membres, sont capables d’apporter à la description de leur maladie un affinement jusqu’ici souvent inconnu. Des formes diverses sont identifiées, des présentations plus rares, des modes d’évolutions particuliers aussi. Des voies à creuser par la recherche sont suggérés. Enfin, les échanges d’information glanés ça et là par les différents membres d’une association et brassés au sein de celle-ci, fournissent à de nombreuses personnes atteintes de maladie rare une documentation abondante sur leur mal que le médecin généraliste – et spécialiste – n’est pas toujours à même de collecter, ne fût-ce par manque de temps. Plusieurs de mes patients m’ont ainsi fourni des dossiers bien ficelés qui m’ont appris beaucoup de choses. Ainsi notre intelligence des choses grandit, tant celle des médecins que des patients, ce qui ne peut qu’améliorer la qualité de prise en charge de ces malades qui suscitaient jusqu’il y a peu, beaucoup de fatalisme. Puisque aujourd’hui vous êtes des gens debout et responsables, vous suscitez à vos côtés des soignants qui s’essayent à votre qualité d’être. » Dr. Jean-Luc Ansiaux (Archennes B.W.) |