C'est une maladie génétique rare et orpheline. (Selon l'enquête d'EURORDIS en 2006 et 2007 sur le retard diagnostique et l'accès aux soins des maladies rares, le SED est "champion" en retard diagnostique et pour les soins adéquats).

 

Liée à une anomalie du tissu conjonctif, elle touche aussi bien les hommes que les femmes. L'incidence précise de la survenue des syndromes d'Ehlers-Danlos n'est pas connue. La littérature retient une fréquence approximative de 1/5000 à 1/10.000 naissances. 

 

Les Syndromes d'Ehlers-Danlos (SED en abrégé) est le nom donné à un groupe d'affections génétiques, rares, nommées d'après les travaux d'Ehlers (un Danois) et de Danlos (un Français), au début du XXème siècle.

 

Plusieurs types sont répertoriés, dont les causes sont variables et en cours d'identification. Il  s'agit principalement d'un déficit en collagènes (III ou IV). L'absence de cette protéine entraîne des conséquences importantes. D'autres protéines peuvent être également touchées.

 

Actuellement, il n'y a pas de traitement des causes de la maladie, mais il faut traiter les symptômes (kiné..., hydrothérapie, balnéothérapie...)