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Il n'y a pas de traitement des causes de la maladie. Seuls les traitements des symptômes sont possibles. Les sutures des plaies seront fines (fil non résorbable laissé longtemps). Au niveau articulaire, certaines interventions chirurgicales peuvent être pratiquées avec prudence (mise en place d'une butée, réfection de la capsule pour les luxations d'épaule...), elles seront réalisées en cas d'impérative nécessité (sutures difficiles à réaliser, la cicatrisation se faisant mal et les luxations ayant tendance à récidiver, même après intervention chirurgicale). Les équipes de chirurgie et de réanimation doivent connaître les risques liés aux Syndromes d'Ehlers-Danlos, avant toute intervention. La rééducation peut être efficace si elle est bien menée, en évitant tout geste aggravant les luxations, mais en renforçant les muscles stabilisateurs. La rééducation en piscine est toujours la plus indiquée. Cela vaut aussi pour la kinésithérapie d'entretien, qui, pour les SED articulaires spécialement, consiste à installer un "corset musculaire" autour des articulations principales. L'hygiène de vie reste la meilleure prévention (alimentation saine, travail en piscine chauffée à +- 30°). |
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Retentissement psychologique |
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Le retentissement psychologique peut être important, selon l'âge, la gravité et la référence aux blessures et antécédents familiaux... Une maladie chronique, évolutive, a un retentissement psychique personnel parfois douloureux, sans compter le retentissement sur la famille immédiate, l'entourage, sur la vie sociale, la relation au médecin ... d'autant plus qu'il s'agit d'une maladie génétique rare dont l'évolution n'est pas vraiment connue. Le sentiment de n'être pas pris au sérieux, d'être seul, incompris et même d'être pris parfois pour quelqu'un qui simule, tout cela peut faire partie du vécu de la personne atteinte d'une maladie rare. Un travail psychologique pour rendre la personne plus "forte devant l'adversité" est donc à conseiller, parce que le patient doit sans cesse "faire le deuil" :
au niveau physique, psychologique, relationnel et social
Une prise en charge globale doit être réalisée et il est vivement conseillé d'avoir un médecin généraliste, proche du patient, qui centralise tous les avis et qui assure la prise en charge au quotidien.
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Qu’est-ce que le tissu conjonctif ? |
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Le tissu conjonctif, ou plutôt : les tissus conjonctifs (car il en a plusieurs) servent à soutenir et à relier les autres tissus du corps. Leurs fonctions principales sont donc celles d’attache, d’enveloppe, ou de remplissage, d’isolation et de protection et encore du transport dans le cas du tissu sanguin.
Le tissu conjonctif se retrouve :
- dans les muscles (trois collagènes, un élastine);
- dans les tendons (trois collagènes, un élastine);
- dans les ligaments (trois collagènes, trois élastines);
- dans le cartilage (trois collagènes, un élastine);
- dans les os (trois collagènes);
- dans la peau (trois collagènes, deux élastines);
- dans les poumons (deux collagènes et trois élastines).
Le tissu conjonctif forme un trame qui représente l’armature interne du muscle. Nous retrouvons des tissus conjonctifs dans pratiquement toutes les parties de notre corps. Sans cette « colle » du corps, nous ne serons qu’une flaque d’eau. |
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