Voici une liste, non exhaustive, des difficultés que peuvent rencontrer les patients souffrant d’un SED :

° Fatigue chronique, pouvant entraîner des difficultés d’idéation, de concentration et un isolement social
° Douleurs     
- Peuvent être aiguës (suite aux (sub)luxations et à l’ostéoarthrite) et chroniques.
- Aggravées par le froid et améliorées par la chaleur
- Rebelles aux thérapeutiques antidouleur habituelles
- Résistantes aux anesthésiques locaux (e.a. pour les soins dentaires, les infiltrations)
- Discordance entre la sévérité des douleurs ressenties et l’observation objective par examen physique et radiologique
- Persistantes (parfois plusieurs jours) après le facteur déclenchant
- Provoquant une impatience douloureuse (impossibilité de rester longtemps dans la même position, aussi bien le jour que la nuit)
- Très variables :
* D’un patient à l’autre (même à l’intérieur d’une même famille)
* Selon la date d’apparition des premiers symptômes (dès l’enfance et parfois très tardivement, durant la vieillesse)
* Selon le nombre d’articulations atteintes
* Selon l’intensité, la sévérité
* Selon leur expression (crampes, secousses, décharges électriques, brulures, fourmillements)
* Selon la réponse thérapeutique qui sera la plus adaptée (anti-inflammatoires et analgésiques)
° Fragilité cutanée
- Cicatrisation lente
- Cicatrices dilatées
- Vergetures abondantes
° Système musculo-squelettique :
- Hypermobilité articulaire pouvant entraîner des subluxations et/ou des dislocations, spontanément ou après un faible traumatisme.
- Toutes les articulations sont impliquées y compris les extrémités, la colonne vertébrale, les articulations costo-vertébrales et costo-sternales, les articulations claviculaires, les articulations temporo-mandibulaires.
- L’hypermobilité se réduit avec l’âge
- Ostéo-arthrite prématurée
- Ostéopénie voir ostéoporose
- Scoliose
° Troubles de la proprioception et du schéma corporel, avec chutes, maladresse, ...
° Manifestations cardio-vasculaires
- Prolapsus de la valve mitrale
- Variations du rythme cardiaque (bradycardie, tachycardie, palpitations)
- Baisse de la tension artérielle (notamment à la station debout, avec risque de malaises vagaux)
- Troubles de la circulation de retour
* Syndrome de Raynaud
* Extrémités glacées
* Fièvres inexpliquées
° Manifestations digestives
- Crampes abdominales
- Diarrhée, constipation, syndrome du colon irritable
- Reflux gastro-œsophagien
- Satiété précoce et évacuation gastrique lente
- Prolapsus
- Diverticules
- Calculs vésiculaires
° Manifestations des voies respiratoires
- Faux asthme, essoufflement
- Fréquentes atteintes des voies aériennes  (rhinites, trachéites, toux)
- Bronchites
° Manifestations urinaires
- Pertes d’urine, incontinence
- Difficultés à vider la vessie
- Prolapsus
° Problèmes dentaires
- faible efficacité des anesthésiques locaux,
- inflammations gingivales
- fragilité de l’émail dentaire
- risque accru de caries  
° Manifestations ORL
- Oreilles : acouphènes, hyper et hypoacousie
- Odorat très développé
- Modification de la voix
° Manifestations visuelles
- Sensibilité à la lumière
- Vision floue
- Difficultés d’accommodation
° La sexualité peut être entravée par les douleurs et la fatigue
° Troubles du sommeil
- Apnée
- Narcolepsie
- Sommeil perturbé
- Sommeil non réparateur
° Troubles neurovégétatifs
- Thermorégulation (frilosité, fièvre inexpliquée, intolérance à une forte chaleur)
- Sueurs (hyper ou hypo sudation)
- Troubles veineux avec œdèmes, varices,
- Syndromes de Raynaud
- Sècheresse  (yeux, bouche)