Les traitements - GERSED France
11/02/2022
Le SED est une maladie multi-systémique très complexe qui intervient dans de multiples aspects de la santé.
On ne peut pas guérir d’un SED mais on peut traiter les symptômes pour rendre la vie des personnes atteintes plus agréable.
Les différentes formes de SED impliquent des douleurs et la réussite des traitements dépend d’une approche multidisciplinaire (rhumatologues, généticiens, cliniciens, gastro-entérologues, urologues, gynécologues, cardiologues, neurologues, kinésithérapeutes, podologues…).
Les traitements sont multiples et incluent la thérapie physique, les médicaments mais aussi les équipements adaptés comme les vêtements compressifs, les orthèses, les coussins ou matelas à mémoire de forme…
Il convient évidemment de se renseigner sur les traitements et de s’adapter aux besoins de chaque patient. Certains traitements peuvent être hors AMM* et non recommandés par le PNDS* en raison d’un manque d’études de haut niveau de preuves (grade B minimum). Le GERSED participe à l’élaboration de telles études en cours ou à venir.
https://gersed.org/les-syndromes-dehlers-danlos/les-traitements/
Les traitements contre les douleurs musculaires et tendineuses
Traiter les douleurs chroniques avec des médicaments
Traiter la dystonie avec des médicaments
Traiter un syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) associé
Traiter les troubles cardio-vasculaires
Traiter les troubles gastro-intestinaux
Traiter les troubles gynécologiques
Traiter les troubles vésico-sphinctériens
La gestion des troubles du sommeil
Les autres troubles possibles et leurs traitements
Les autres thérapeutiques et prises en charge non médicamenteuses du SED
« Les informations fournies sur le site gersed.org sont destinées à améliorer et non à remplacer, la relation directe entre le patient (ou visiteur du site) et les professionnels de santé. »
*AMM Autorisation de mise sur le marché
*PNDS Protocole National de Diagnostic et de Soins
Médicament contre la douleur – Dr Hani Hattar EDS Soc.
14-04-2021
Hani Hattar, consultant senior à l'unité de la douleur, hôpital Västerviks en Suède.
"Je suis spécialiste en médecine de la douleur, en gériatrie et en médecine de réadaptation. Je travaille avec EDS/HSD depuis 1993. Mon intérêt est la gestion et la réhabilitation en EDS/HSD."
Classification des douleurs
- Nociceptive : lésion tissulaire, inflammation.
- Nociplastique : douleur chronique généralisée sans cause évidente.
- Neuropathique : lésion ou maladie du système nerveux central ou périphérique.
- Psychogène : douleur coexistant avec un dysfonctionnement psychologique ou psychiatrique.
Gestion pharmacologique de la douleur
1. Douleur nociceptive
- a. AINS : Diclofenac, Brufen etc.
- Paracétamol
- Inhibiteurs de la Cox-2 : Etoricoxib
- Codéine
- Tramadol
- Injections locales (intramusculaires) Lidocaïne, Toxine botulique
- (Opioïdes)
- (CBD)
2. Douleurs nociplastiques
- Amitryptiline
- Duloxétine
- Gabapentine
- Prégabaline
- Naltrexone
- (CBD)
3. Douleur neuropathique
- Amitryptiline -
- Duloxétine
- Gabapentine
- Prégabaline
- Clonidine (Catapresan)
- Toxine botulique
- Patchs de lidocaïne
- Patchs de capsaïcine
- Tramadol
- (CBD)
Douleur neuropathique et douleur nociceptive ou nociplastique coexistantes
La douleur neuropathique devrait être traitée en priorité
Thérapie combinée :
- Amitryptiline/Duloxétine + Paracétamol
- Amitryptiline/Duloxétine et/ou Gabapentine/Prégabaline + Paracétamol
- Amitryptiline/Duloxétine et/ou Gabapentine/Prégabaline + Paracétamol + AINS/inhibiteurs de la COX 2
- Toxine botulique/patch de Capsaïcine, avec ou sans Clonidine
- Patch de Capsaïcine/ patch de Lidocaïne
Le traitement d'autres comorbidités pourrait aider à réduire l'intensité de la douleur
- Dysautonomie
- MACS
- Microglie
- Troubles du sommeil
- Troubles proprioceptifs ("proprioceptive impairment")
- Anxiété/Dépression
- Fatigue
- Dyspareunie
- Dysménorrhée
Thérapie complémentaires : l'oxygénothérapie – Dr Isabelle Brock
28-11-2020
Isabelle Brock effectue des recherches cliniques et consulte des patients EDS chez QoLify (améliorations de la qualité de vie pour vous), 3 Pillars Therapeutics & ClinicalParadigms. Chercheur au département de génétique médicale et moléculaire de l'Université de l'Indiana. 7 ans d'expérience dans la recherche sur l'EDS, y compris l'ouverture de cliniques uniquement dédiées à l'EDS et à ses comorbidités. Membre du Consortium International ; Coprésident GERSED, France, président d'honneur GERSED, Belgique ; CSO EDS Initiative Deutschland, conseil scientifique FRAME, NYC.
“Le rôle antalgique de l’oxygénothérapie séquentielle dans le SED. Etat des lieux et revue de la littérature internationale”.
https://www.youtube.com/watch?v=Zh-SXxMbrFo&t=36s