Toutes les ressources pour les kinésithérapeutes désormais sur une seule et même plateforme.
Le GESED asbl a suivi cette visioconférence et est convaincu de la qualité de FULLPHYSIO; n'hésitez pas à recommander à vos soignants de s'y référer !
Lire la suite : Webinaire Fullphysio pour les kinésithérapeutes.
Des chercheurs se réunissent et partagent leurs connaissances sur le SED;Types de SED génétiquement définis : Strategies & Solutions for Unmet NeedsLes scientifiques, les fournisseurs de soins de santé, les groupes de défense des patients et les membres de la communauté se sont rencontrés à Gand et se sont joints virtuellement pour discuter :des connaissances actuelles sur la base génétique et pathophysiologique des types génétiquement définis de syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) (ceux dont les causes génétiques sont connues)
Le but de cet événement était de renforcer et d'élargir les réseaux de recherche clinique et fondamentale en identifiant les questions de recherche les plus pertinentes.La réunion a combiné des présentations de pointe, des présentations de scientifiques en début de carrière et des discussions de groupe.Il a été lié à une réunion axée sur le patient au cours de laquelle les connaissances actuelles sur les types de SED génétiquement définis sont présentées à un public international comprenant des patients et des cliniciens non spécialisés.
Les deux maladies cardiovasculaires les plus susceptibles d’être rencontrées dans les différentes formes de SED sont la dilatation de l’aorte thoracique (aussi appelée ectasie) et le prolapsus valvulaire.
Elles sont rares dans le SEDc où elles se révèlent d’ailleurs peu sévères.
Lire la suite : Maladies cardiovasculaires dans le SEDc (SED classique)
nous propose de partager ceci aussi pour les faire connaître.
Évaluation de l’influence de la douleur et auto-questionnaire de Dallas (Dallas back pain)
Une publication de 2021 de SED'in FRANCE :
Nous avons eu la chance d'être invités à participer au Webinaire de la Société Normande de Physiothérapie organisé autour des Syndromes d'Ehlers-Danlos, ayant eu lieu le 12 novembre 2020, à destination des kinésithérapeutes intéressés.
Lire la suite : Webinaire à destination des kinésithérapeutes.
Nouveau sur le site web de "The Ehlers-Danlos Society" : Musculocontractural EDS (mcEDS)
Le syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural (mcEDS) est une maladie génétique du tissu conjonctif qui provoque des contractures multiples congénitales et des caractéristiques craniofaciales et cutanées.
Lire la suite : Le syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural (SEDmc)
Qu'en est-il ?
Voici ce que The Ehlers-Danlos Society en dit sur sa page Facebook :
"Étant donné qu'il n'existe pas encore de test de diagnostic définitif pour le HSD ou le SEDh, il n'y a aucun moyen de différencier de manière absolue ces deux pathologies. Certains experts pensent que le HSD et le SEDh sont par essence la même maladie, le long d'un spectre, d'autres n'en sont pas sûrs et d'autres encore pensent que le HSD et le SEDh sont des maladies séparées et distinctes.
Merci à Orphanet France (Newsletter du 16 mars 2023).
Lire la suite : Pour les médecins généralistes et leurs patients "rares".
Merci à The Ehlers-Danlos Society pour ce petit cours de génétique !
Génétique
L'ADN est le matériel génétique que nous héritons de nos parents. Les gènes sont des sections de l'ADN qui fournissent des instructions pour la fabrication des protéines. Les protéines réalisent la plupart des processus qui permettent à notre corps de fonctionner.
Merci à
pour cette fiche explicative !
Qu'est-ce que le syndrome parodontal d'Ehlers-Danlos (SPED) ?
Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique du tissu conjonctif qui provoque une parodontite précoce sévère, une absence de gencive attachée et une fragilité du tissu buccal. Le syndrome d'Ehlers-Danlos provoque également des plaques prétibiales, une hypermobilité des articulations, des ecchymoses faciles, une fragilité de la peau et une légère hyperextensibilité de la peau.
Lire la suite : Syndrome d'Ehlers Danlos parodontal (SPED OU SEDp ou pEDS)