Marfan & innovations

Toutes les places ont été réservées pour la conférence du 26 novembre à 14h "Marfan et innovations" organisée par l'Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) au Musée BELvue (Place des Palais, 7 - 1000 Bruxelles)

 https://marfanetinnovations.eventbrite.be/

Dans ce contexte, l'ABSM a décidé de tenter pour la première fois un « YouTube Livestream » le 26 novembre à partir de 14h.

Le livestream YouTube sera accessible via ce lien : MARFAN & INNOVATION - BELvue - 26/11/2022 -14-17h - YouTube
Les slides et la bande-son en néerlandais seront accessibles via Teams : Webinar registration | Microsoft Teams.
Si vous ne pouvez pas nous rejoindre physiquement au musée BELvue n’hésitez pas à vous connecter!

Vous désirez découvrir ou continuer le Qi Gong adapté au SED ?

 

Sylvie Daubian Delisle vous propose un nouveau cycle de 6 séances pour vous déployer en douceur par vidéoconférence ; celles-ci se tiendront les jeudis, de 17h00 à 18h00, dès le 10 novembre.

Pour avoir un aperçu des bienfaits du Qi Gong, il est important de s’engager pour le cycle.

Sylvie demande une participation en conscience et seulement 60 € pour les 6 séances ; elle est aussi flexible si plusieurs personnes d’une même famille souhaitent participer ou si des personnes ont des difficultés financières. 

Le GESED soutient ses membres en ordre de cotisation grâce à une contribution financière de 30 € sur le prix de l'inscription. 

Intéressé.e? Manifestez-vous rapidement à l'adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. . Les places sont limitées !

"SAM LE RESEAU DES AIDANTS"

Besoin d'aide juridique ?

Tous les jeudis une permanence téléphonique juridique est disponible gratuitement en français et en néerlandais

au ☎️ 02/474.02.44.

Il suffit de former ce numéro 02/474.02.44 et d’être inscrit sur le site, de demander aux centralistes 💁🏻, avec votre numéro d’inscription, de vous transférer vers l’équipe juridique ⚖️, ils prendront note de votre demande et de vos coordonnées avant de transférer l’appel afin de s’assurer de ne pas perdre vos informations.

 PRIX DE L'ÉNERGIE

Son accès restera étendu en 2023 : avez-vous vérifié si vous avez droit au tarif social pour l’énergie ?

Une carte EDC arrive à expiration ?

Les cartes EDC (European Disability Card) sont valables 5 ans. Cette année, les premières cartes expireront. 

Les personnes en situation de handicap qui souhaitent commander une nouvelle carte doivent savoir que nous ne pouvons pas créer de nouvelle carte avant l'expiration de leur carte actuelle. 

Attention, que vous soyez locataire ou propriétaire, vous avez peut-être droit à une réduction de précompte immobilier, mais il faut écrire à la Région wallonne, bruxelloise ou flamande pour qu'elle soit accordée depuis que le Fédéral ne s'en occupe plus !


🥳Le GESED asbl est un Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos.
C'est une association belge qui regroupe hommes, femmes et enfants atteints du (SED) Syndrome d'Ehlers Danlos, ou encore les membres de famille ou ami(e) d'une personne atteinte.
Je me suis investie dans l'Association car je suis moi-même atteinte de cette maladie.
L'asbl fête ses 20 ans cette année et nous tentons par tous les moyens de récolter des fonds afin de pouvoir aider les patients et les proches🥳
🍷Vous avez l'occasion d'acheter des bouteilles de vin étiquetées spécialement avec le sigle de l'asbl...😍
🤩Envie de faire un cadeau à un proche, de préparer vos fêtes de fin d'année ou tout simplement de soutenir le GESED?
Commandez une ou plusieurs bouteilles via l'adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou par GSM au numéro 0474/10.59.83.
N’oubliez pas de faire le versement sur le compte bancaire BE35.0682.5157.0537 en mentionnant votre nom et votre choix 📨
📦Vous pourrez retirer vos commandes dans de nombreux endroits. Des rendez-vous seront organisés sur les régions de Bruxelles, Jodoigne, Mons, Mouscron, Namur, Perwez, Overijse et Sambreville pour venir chercher vos bouteilles réservées (pas de paiement possible sur place). 🛍
Merci d'avance,
Anne.
www.gesed.com - Facebook : GESED asbl

* La LUSS, l’ASPH et les associations partenaires, dont le GESED, ont le plaisir de vous faire découvrir un nouvel outil simple permettant d’informer les personnes en situation de handicap et leurs proches sur les démarches administratives à entreprendre.

Découvrez les 📙📕📗 3 dépliants reprenant les différentes informations utiles en fonction de l’âge de la personne en situation de handicap sur le site www.jaidesdroits.be.

* L'asbl INCLUSION aussi en parle. ex. : Allocations pour adultes

* Il existe maintenant une application sur laquelle l’ensemble des avantages sociaux sont répertoriés et accessibles d’un seul clic : MyBEnefits            Pour en savoir plus sur l’application My Benefits: https://www.mybenefits.fgov.be/citoyen/home

 

Merci au groupe "Les Handikapables" 
 
Atelier des Droits Sociaux viendra nous parler de la réintégration au travail après une incapacité de travail.
Comment se passe la réintégration des travailleurs en incapacité de travail encore liés par un contrat de travail ?
Quelles sont les possibilités de réintégration chez son propre employeur ?
Les personnes de retour au travail après une incapacité de travail ne peuvent pas toujours reprendre les mêmes tâches, parfois elles ont besoin d'une reprise progressive, et parfois il faut adapter leurs tâches temporairement ou définitivement.
 
Pour en savoir plus, rendez-vous le jeudi 22 septembre à 18h !
Gratuit mais sur inscription Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Cliquez sur les informations en bleu dans les textes, un lien s'ouvrira.

Cliquez aussi sur "Lire la suite" en bas des textes pour avoir accès au texte entier.

Ne ratez pas les enquêtes à compléter pour documenter le mémoire de nos futurs soignants, les informations pour les professionnels de la médecine, ...  Faisons avancer les connaissances !

Beaucoup d'informations sont placées temporairement dans la rubrique "Le SED/Témoignages".  Pardon pour cette anomalie !

Nous nous efforçons de parfaire le site petit à petit et vous remercions pour votre indulgence.

Project ECHO - The Ehlers Danlos Society : The Ehlers Danlos Society (ehlers-danlos.com)

The Ehlers-Danlos Society - Validation, diagnostic et soins

Grâce au programme EDS ECHO de la société Ehlers-Danlos, nous aidons les médecins, les infirmières, les thérapeutes, les sages-femmes, les pharmaciens, les administrateurs sanitaires et sociaux, ainsi que les dirigeants et les éducateurs communautaires, dans le monde entier, à être mieux informés et confiants dans leur diagnostic et la gestion des syndromes Ehlers-Danlos (EDS) et des troubles du spectre de l'hypermobilité (HSD), et de prodiguer des soins de proximité. 

Le programme EDS ECHO Clinicians est un programme gratuit pour les professionnels de la santé du monde entier.

Le Dr Alan Hakim dirige le programme Royaume-Uni/Europe. ⁠Le Dr Hakim est médecin de soins aigus et rhumatologue et directeur de l'éducation pour la Société Ehlers-Danlos.

EDS ECHO vidéo du mois : EDS, HSD et santé psychologique : le point de vue d'un médecin - Dr. Alan Hakim