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Ehlers-Danlos, COVID, vaccinations, oxygénothérapie. Nouveaux apports.

Paris 27 décembre 2021

Ehlers-Danlos est une fragilité héréditaire de l’ensemble du tissu conjonctif. Elle est fréquente mais rarement diagnostiquée en première attention du fait de descriptions incomplètes et de multiples symptômes du fait des lésions diffuses incitant à des erreurs de diagnostic. Elle est transmise à tous les enfants d’une personne atteinte mais avec des modalités très variables, Elle épargne le système nerveux (cerveau, tronc cérébral, moelle, racines nerveuses, nerfs, système nerveux sympathique). 

Cette fragilité tissulaire diffuse, ainsi que l’aggravation des symptômes à l’occasion d’une infection, ce qui est souvent observé dans Ehlers-Danlos, conduit naturellement à considérer que ces patients sont vulnérables face à la COVID et doivent donc figurer parmi ceux qui bénéficient prioritairement d’une Vaccination complète, au besoin renouvelée, contre la COVID, dès l’enfance.

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Moins de frais de santé pour les ménages à très faibles revenus (extrait du journal En Marche)

Sur proposition des mutualités, le gouvernement fédéral a décidé d'introduire un nouveau plafond dans le dispositif du maximum à facturer (MAF) - 250 euros - au-delà duquel les ménages à très faibles revenus sont entièrement remboursés des frais en soins de santé (1). Cette mesure a été prise pour éviter à ces personnes de devoir reporter des soins pour raisons financières.

* En 2022, les ménages dont les revenus nets imposables n'excèdent pas 11.120 euros en 2020 devront débourser maximum 250 euros de quote-part personnelle. Chaque euro supplémentaire de ticket modérateur sera entièrement pris en charge par l'assurance soins de santé obligatoire. Ce principe de protection supplémentaire s'appliquera également les années suivantes (2). Cette mesure devrait concerner plus de 96.000 ménages, selon le Centre fédéral d'expertise en soins de santé.

Le texte légal qui encadre cette décision et les décrets d'application nécessaires pour la mettre en oeuvre sont encore en cours d'élaboration. Ce ne sera donc que dans le courant de 2022 que la MC pourra l'appliquer. Mais les personnes concernées n'auront rien à faire. Dès qu'elles entrent dans les conditions, la mesure sera enclenchée automatiquement.

 (1) Le MAF est un système qui limite les dépenses de soins de santé du ménage (tickets modérateurs) en fonction de sa situation financière.

(2) En 2023, ce seront les revenus imposables de 2021 qui seront pris en compte.

 

 

 

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Le réseau européen de référence sur les maladies rares et complexes du tissu conjonctif et de l'appareil locomoteur (ERN ReCONNET) est un réseau de centres d'expertise qui vise à améliorer la prise en charge des patients en Europe.

Parmi d'autres initiatives, l'ERN ReCONNET recueille les expériences des patients européens atteints du syndrome d'Ehlers Danlos (SED) concernant leur maladie.

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La LUSS, l’ASPH et les associations partenaires, dont le GESED, ont le plaisir de vous faire découvrir un nouvel outil simple permettant d’informer les personnes en situation de handicap et leurs proches sur les démarches administratives à entreprendre.

Découvrez les 📙📕📗 3 dépliants reprenant les différentes informations utiles en fonction de l’âge de la personne en situation de handicap sur le site www.jaidesdroits.be.

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Une nouvelle décision de l'INAMI :

Douleurs chroniques : Un remboursement des antidouleurs plus avantageux et plus simple à partir du 1er janvier 2022

Un remboursement plus avantageux pour le patient, son médecin et l’assurance soins de santé.

Vous avez pour l’instant une autorisation d’un an ? Consultez votre médecin avant fin 2021 pour obtenir la nouvelle autorisation et continuer d’être remboursé.

 

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Pourquoi cette bande dessinée ?

À la suite d’une demande récurrente émanant aussi bien de parents d’enfants atteints du SED que de professionnels de la santé, de centres PMS, de directions d'écoles ainsi que de professeurs de ces écoles, le GESED s’est lancé dans un projet ambitieux.Notre volonté a été de vulgariser et d’apprivoiser la problématique spécifique du harcèlement envers les enfants différents, de réduire la méconnaissance des symptômes de la maladie et ce, dans le cadre de l’enseignement général.Au travers de témoignages d'enfants, l’ensemble des principales difficultés rencontrées en milieu scolaire ont été abordées. L'histoire raconte comment deux enfants atteints du SED vivent et subissent dans leur vie de tous les jours l’incompréhension face à leur handicap invisible. Comprendre certains symptômes peut aider à améliorer le quotidien de ces enfants. Il suffit pour cela d’être ouvert d'esprit et tolérant, car c’est en en parlant qu’on démystifie cette problématique. Ce que l’on ne connaît pas fait souvent peur.

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