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15€/personne pour les membres, ou 20€/personne pour les non membres, à verser sur le compte du GESED asbl n° BE35 0682 5157 0537. Communication : Journée d'information 2023 en visioconférence.
Notre lettre d'information 'HandiPro' apporte des nouvelles de la DG Personnes handicapées du Service Public Fédéral (SPF) Sécurité sociale aux professionnels des administrations locales et du secteur social.
15 mars 2023
HandiPro
Sommaire
Changement d'horaire de notre centre de contact téléphonique
Le 15 mars 2023 est la première journée internationale de sensibilisation aux COVID longs.
De nombreuses personnes de la communauté EDS et HSD présentent déjà les symptômes décrits dans "Long COVID" sans avoir jamais eu COVID-19. Une enquête récente du Registre mondial de la Société d'Ehlers-Danlos a montré (à partir de 1 340 réponses) que, même avant l'apparition du COVID-19, 98 % des personnes souffraient de douleurs articulaires et de fatigue chronique et 74 % avaient des difficultés respiratoires. D'autres problèmes courants sont le syndrome de stress post-traumatique (SSPT) et la maladie d'Alzheimer et des affections connexes (MCAD).
L'un des défis actuels est de savoir si les nouveaux symptômes ou l'aggravation des symptômes existants sont dus à des problèmes déjà observés dans des conditions telles que le HSD ou le EDS, s'ils sont dus à la prise de COVID-19, ou s'ils sont dus à l'effet combiné des deux. Quoi qu'il en soit, nous espérons que les cliniques et les recherches mises en place pour soutenir les personnes atteintes de Long COVID contribueront généralement à faire progresser la compréhension et le traitement de ces symptômes chroniques.
Nous pensons qu'il existe d'importantes compétences transférables entre les cliniques et les cliniciens qui évaluent et soignent les personnes souffrant de toutes ces maladies chroniques et complexes, qu'une personne soit examinée pour le Long COVID, le SDE ou le HSD, ou les deux :
Problèmes multiples et complexes nécessitant une approche multidisciplinaire (MDT) Écoute et validation Évaluation complète et suivi Impact sur la qualité de vie et le bien-être psychosocial Plusieurs modalités de traitement sont probablement nécessaires Soutien, long terme, prise en charge personnelle et médicale Il existe également des mécanismes et des conditions communes entre le Long COVID et le SDE ou le HSD et d'autres affections :
- Inflammation, y compris du système nerveux central - Dérèglement immunitaire - Dysautonomie - Activation des mastocytes - Changements dans le microbiome - Les lésions tissulaires.
En outre, nous avons pris connaissance de récentes découvertes dans la littérature scientifique qui suggèrent que l'infection par COVID-19 et/ou les réactions aux vaccinations par COVID-19 peuvent avoir une variété d'effets sur la matrice extracellulaire. Cela donne des indications intéressantes sur certains aspects de la biologie du collagène et de la matrice qui pourraient être utiles pour mieux comprendre le SDE, le HSD et d'autres troubles du tissu conjonctif. Cependant, il n'existe actuellement aucune preuve évidente que l'infection par COVID-19 est à l'origine du SDE ou du HSD.
La recherche sur le Long COVID pourrait être bénéfique à la communauté du SDE et du HSD. L'Ehlers-Danlos Society a beaucoup progressé dans la recherche en 2019, qui a ensuite été interrompue en raison de l'infection par COVID-19. Nous sommes ravis de financer et d'accélérer à nouveau la recherche sur les comorbidités observées dans le SDE et le HSD.
L'Ehlers-Danlos Society annoncera prochainement la réalisation d'une enquête sur l'expérience de notre communauté en matière de vaccination contre le COVID-19 et d'infection par le COVID-19, y compris le Long COVID. Nous continuons à travailler en étroite collaboration avec nos experts universitaires et cliniques, d'autres associations caritatives et coalitions travaillant dans ce domaine, ainsi qu'avec la communauté EDS et HSD, afin de comprendre toutes les implications du COVID-19.
La Ehlers-Danlos Society est ravie d'avoir rejoint le comité directeur de l'Alliance Long COVID, un réseau de défenseurs des patients, de scientifiques, d'experts de la maladie et de développeurs de médicaments qui se sont réunis pour tirer parti de leurs connaissances et ressources collectives afin d'éduquer les décideurs politiques et d'accélérer la recherche pour transformer notre compréhension de la maladie post-virale. Leur objectif est de transformer la compréhension actuelle du Long COVID et des maladies post-infectieuses connexes telles que l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (ME/CFS), le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), d'autres formes de dysautonomie, le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS), le trouble du spectre de l'hypermobilité (HSD) et le syndrome d'activation des mastocytes (MCAS), les maladies auto-immunes et d'autres maladies apparentées. Pour en savoir plus, veuillez consulter le site https://longcovidalliance.org/
Pour plus d'informations sur COVID-19, EDS et HSD, cliquez ici.
Traduit avec www.DeepL.com/Translator (version gratuite)
Bonjour à tous dans le cadre d'un TFE sur l'accessibilité des PMR pour les transports en communs et les voiries, je recherche des témoignages sur les difficultés rencontrées et l'évolution des aménagements. Si vous voulez m'aider, vous pouvez m'envoyer votre témoignage par mail; n'oubliez pas de me préciser quel PMR vous êtes. Merci.
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Une proposition de la Fondation Roi Baudouin : Explorez le rôle de l'ergothérapie dans la première ligne.
Quand : le 26/04/2023 de 09:30 à 17:00.
De quoi s'agit-il ?
L'ergothérapeute est un acteur relativement récent dans la première ligne. Il peut améliorer considérablement la qualité de vie des personnes souffrant de maladies chroniques ou de handicaps. L'ergothérapeute est un maillon de la chaîne fondée sur la collaboration interdisciplinaire entre tous les professionnels de l’aide et du soin.
Découvrez le rôle de l'ergothérapie dans la première ligne et inspirez-vous des 6 projets pilotes soutenus par le Fonds Dr. Daniël De Coninck.
Notre journée d'information se tiendra à Namur le 25 mars 2023. Un beau programme en perspective !
- Changement de programme
Parce qu'il arrive que la vie nous réserve malheureusement des imprévus et que nous devons nous adapter rapidement, nous avons dû modifier le programme initial.
Monsieur Joiris ne pourra être parmi nous le samedi 25 mars et le regrette sincèrement
Mais pas d'inquiétude, nous avons trouvé une nouvelle intervenante qui viendra vous partager un sujet tout aussi passionnant.
Marie-Claude Dubois viendra nous expliquer les liens entre les douleurs chroniques et l'alimentation
Retrouvez le nouveau programme ci-dessous.
Pas encore inscrit.e ? C'est le moment, la deadline est le 19 mars.
En espérant que ce changement de programme n'impacte pas votre motivation à venir passer cette journée avec nous, n'hésitez pas à nous contacter par mail ou téléphone pour toute question.
Nous serons heureux de vous y rencontrer à nouveau ou pour la première fois !
Christine a représenté le GESED au Café des couleurs rares.
L'équipe de RaDiOrg a accueilli chaleureusement les personnes vivant avec une maladie rare, ou leurs aidants proches, à son café-causerie le 28 février.
Nous y avons partagé nos expériences, appris les uns des autres et découvert ce que signifie être rares ensemble.
David Weytsman, Député bruxellois faisant partie de la Commission Santé, nous a rejoint, a posé des questions pertinentes, nous a écouté attentivement pendant que son secrétaire prenait des notes. Christine, qui s'est glissée à sa table, en a profité pour lui donner des exemples concrets du combat que vous connaissez tellement et lui a remis des BD et flyers du GESED. Ila promis une matinée au Parlement en 2023 pour que les associations fassent entendre leurs voix aux Parlementaires afin que ceux-ci tiennent compte de leurs revendications à mettre en place en 2024.
Actuellement étudiante en école d'Orthopédiste-orthésiste, Ilona Ethève travaille sur un sujet de mémoire sur le traitement orthétique de la main et des doigts dans le SED et le HSD.
