Grâce à Rare Disorders Belgium, où Maryse Callens œuvre aussi, a un numéro de téléphone gratuit.
https://www.plusmagazine.be/fr/sante/un-0800-pour-les-maladies-rares/
Curieuse et curieux de savoir ce qu’il se cache derrière le terme médical « syndrome d’Ehlers-danlos de type hypermobile » ?
Une autre façon de vivre au quotidien avec la douleur…
Merci à l'Association francophone pour vaincre les douleurs - AFVD pour ce partage. 🥰
Merci à Typhaine Rex de nous aider à relativiser quand on souffre du syndrome d'Ehlers Danlos !
Son livre a été publié fin 2022.
The Ehlers-Danlos Society nous partage un témoignage dans lequel plusieurs se reconnaîtront.
Atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos: "Mettre un nom sur mes souffrances m’a soulagée d’un poids"
Mélanie est atteinte d'une maladie orpheline : le syndrome Ehlers Danlos. Désormais, elle doit apprendre à vivre avec et à dépasser ses préjugés.
Merci à l'Association SPARADRAP met un film à la disposition de tous : https://www.youtube.com/watch?v=gmzR76HgMjw
C'est un film de formation qui permet de découvrir ou d'introduire les notions essentielles sur la douleur de l'enfant.
YouTube · Association SPARADRAP · 2 sept. 2019
