Merci pour tes conseils pour gérer la douleur aussi, Margot ! 
Merci à 
pour son article suivant : Les vêtements compressifs améliorent la stabilité posturale
L’étude CGhEDS est le fruit du travail du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SEDnv) de Garches, sous l’égide du Dr Karelle Benistan.
Ce travail a été soutenu par l’association de patients Unsed et parrainé par La Fondation Garches.
Téléchargez SED Protocole National de Diagnostic et de Soins
Merci aux Centre de référence MOC et à la Filière OSCAR pour ce PNDS SED non vasculaires – Mars 2020 - corrections août 2021
N.B. La classification 2017 des SED et les critères diagnostiques pour les 13 types de SED sont comprises dans ce document. (SED vasculaire inclus).
Qu'est-ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) ?
Le SEDh est un trouble héréditaire du tissu conjonctif qui provoque une hypermobilité articulaire généralisée, une instabilité articulaire et des douleurs chroniques. Le SEDh est également associé à une variété d'autres symptômes et affections apparentées qui affectent de nombreuses zones différentes du corps.
Lire la suite : Qu'est-ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) ?
❗Attention, la carte suivante est disponible et acceptée en France.
Les services d'urgence ne la regardent qu'exceptionnellement en Belgique, même si elle leur est présentée 😰, mais nous vous l'ajoutons quand même ici pour le cas où elle pourrait vous être utile. 😉🤞
Merci et 
pour ce dossier et son illustration !
Mais qu'est-ce que les troubles du spectre de l'hypermobilité ?
Lire la suite : Hypermobility Spectrum Disorders - Conférence The Ehlers-Danlos Society.
Toutes les ressources pour les kinésithérapeutes désormais sur une seule et même plateforme.
Le GESED asbl a suivi cette visioconférence et est convaincu de la qualité de FULLPHYSIO; n'hésitez pas à recommander à vos soignants de s'y référer !
Lire la suite : Webinaire Fullphysio pour les kinésithérapeutes.
Le derme est l’une des trois couches constitutives de la peau comprise entre l’épiderme et l’hypoderme. C’est un tissu conjonctif composé d’une matrice extracellulaire, une structure complexe formée d’un réseau très organisé de fibres de collagène, de fibres élastiques et autres. Les
fibres de collagène lui servent en quelque sorte d’échafaudage.
Dans le SEDc, le gène du collagène 5A1 qui en régule la synthèse est anormal. En conséquence, la fibre est affaiblie et s’effiloche aux extrémités fragilisant ainsi le tissu conjonctif.
Lire la suite : Problèmes dermatologiques dans le SEDc (SED classique)
Les deux maladies cardiovasculaires les plus susceptibles d’être rencontrées dans les différentes formes de SED sont la dilatation de l’aorte thoracique (aussi appelée ectasie) et le prolapsus valvulaire.
Elles sont rares dans le SEDc où elles se révèlent d’ailleurs peu sévères.
Lire la suite : Maladies cardiovasculaires dans le SEDc (SED classique)
nous propose de partager ceci aussi pour les faire connaître.
Évaluation de l’influence de la douleur et auto-questionnaire de Dallas (Dallas back pain)