nous propose de partager ceci aussi pour les faire connaître.
Évaluation de l’influence de la douleur et auto-questionnaire de Dallas (Dallas back pain)
L’auto-questionnaire de Dallas (Dallas back pain) sert à évaluer l’influence de la douleur sur les activités quotidiennes, le travail et les loisirs, l’anxiété et la dépression ainsi que sur la vie sociale.
Ce questionnaire est réalisable en environ 10 minutes. Aucun matériel n’est nécessaire à sa réalisation.
Rendez-vous le 28 mars à 19h pour un webinaire qui aura pour thème “SED et HSD : quelle prise en charge en kiné ?” (inscription)
Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et Désordres du Spectre de l’Hypermobilité (HSD) : quelle prise en charge en kiné ?
Ce webinaire a pour objectif de vous présenter les différents profils de patients SED (Syndromes d’Ehlers-Danlos) ou HSD (Désordres du Spectre de l’Hypermobilité) avec différents types d’atteintes articulaires.
Il vous sera également présenté les principes et objectifs de la prise en charge rééducative chez ces patients.
Nous avons l'immense plaisir de recevoir deux grandes spécialistes du sujet pour cette conférence en ligne de 1h :
- Le Dr Karelle BENISTAN - Responsable du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires, situé à l’Hôpital Raymond Poincaré à Garches en France (AP-HP)
- Lyvia SALA - Kinésithérapeute spécialisée dans la prise en charge des SED
Lire la suite : SED et HSD : quelle prise en charge en kiné ? Webinaire ce 28 mars 2023
vous donne rendez-vous ce jeudi 23 mars à 19h pour un webinaire exclusif qui aura pour thématique “LCA et Lésions ligamentaires associées : Quelles lésions ? Quels traitements ? Quelles suites ?”. Infos et inscription ici
Reconstruction combinée du LCA et du LAL (Lésions ligamentaires associées) par le Dr Thibaut Noailles
N'hésitez pas à parler de Fullphysio et à partager cette news autour de vous ! Excellente découverte !
Lire la suite : Lésions ligamentaires du genoux Webinaire Fullphysio ce 23 mars 2023
Une publication de 2021 de SED'in FRANCE :
Nous avons eu la chance d'être invités à participer au Webinaire de la Société Normande de Physiothérapie organisé autour des Syndromes d'Ehlers-Danlos, ayant eu lieu le 12 novembre 2020, à destination des kinésithérapeutes intéressés.
Voici la vidéo de l'intervention de Benoît Bonneté, masseur-kinésithérapeute, membre du bureau de SED'in FRANCE et membre du GERSED.
Cette vidéo est disponible pour nos adhérents et se trouve également sur l'espace réservé aux professionnels de santé. Ils peuvent accéder à la vidéo sur simple demande par mail à
Des sous-titres peuvent être activés en bas à droite de la vidéo si nécessaire.
Nouveau sur le site web de "The Ehlers-Danlos Society" : Musculocontractural EDS (mcEDS)
Le syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural (mcEDS) est une maladie génétique du tissu conjonctif qui provoque des contractures multiples congénitales et des caractéristiques craniofaciales et cutanées.
Le mcEDS est une maladie extrêmement rare qui touche moins d'une personne sur un million.
La maladie est causée par des différences dans les gènes appelées variantes génétiques. Ces variantes génétiques affectent le tissu conjonctif, qui assure le soutien, la protection et la structure de l'ensemble du corps.
Lire la suite : Le syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural (SEDmc)
Qu'en est-il ?
Voici ce que The Ehlers-Danlos Society en dit sur sa page Facebook :
"Étant donné qu'il n'existe pas encore de test de diagnostic définitif pour le HSD ou le SEDh, il n'y a aucun moyen de différencier de manière absolue ces deux pathologies. Certains experts pensent que le HSD et le SEDh sont par essence la même maladie, le long d'un spectre, d'autres n'en sont pas sûrs et d'autres encore pensent que le HSD et le SEDh sont des maladies séparées et distinctes.
Il est possible que le SEDh et le HSD aient des causes sous-jacentes différentes et qu'ils soient réellement distincts l'un de l'autre et d'autres troubles. Il est également possible que le SEDh et le HSD aient une cause sous-jacente commune et qu'ils ne soient pas vraiment distincts.
Merci à Orphanet France (Newsletter du 16 mars 2023).
Lire la suite : Pour les médecins généralistes et leurs patients "rares".
Merci à "SED'in FRANCE" de nous partager cet article sur le SAMA !
Merci à The Ehlers-Danlos Society pour ce petit cours de génétique !
Génétique
L'ADN est le matériel génétique que nous héritons de nos parents. Les gènes sont des sections de l'ADN qui fournissent des instructions pour la fabrication des protéines. Les protéines réalisent la plupart des processus qui permettent à notre corps de fonctionner.
Les différences entre nos gènes sont normales. La variation génétique est ce qui rend chacun de nous unique - c'est ce qui différencie un œil bleu d'un œil brun ou un cheveu bouclé d'un cheveu lisse. Ces différences sont le résultat de variantes génétiques.
Les variantes génétiques sont des versions différentes d'un même gène. Les gènes portent les instructions nécessaires à la fabrication des protéines, de sorte que différentes variantes génétiques peuvent donner lieu à des protéines différentes. Ces protéines nous donnent nos traits, ou caractéristiques. Une variante génétique d'un gène peut produire des yeux bleus, tandis qu'une autre variante du même gène peut produire des yeux bruns.
Merci à
pour cette fiche explicative !
Qu'est-ce que le syndrome parodontal d'Ehlers-Danlos (SPED) ?
Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique du tissu conjonctif qui provoque une parodontite précoce sévère, une absence de gencive attachée et une fragilité du tissu buccal. Le syndrome d'Ehlers-Danlos provoque également des plaques prétibiales, une hypermobilité des articulations, des ecchymoses faciles, une fragilité de la peau et une légère hyperextensibilité de la peau.
Lire la suite : Syndrome d'Ehlers Danlos parodontal (SPED OU SEDp ou pEDS)
Grâce à SED'in FRANCE, nous vous proposons aujourd’hui un pdf imprimable des précautions à prendre en cas de chirurgie ou d’anesthésie si vous présentez un SEDh ou un HSD (Troubles du spectre de l’hypermobilité).
La frontière étant mince entre un HSD et un SEDh, il est préférable de prendre toutes les précautions nécessaires dès suspicion, sans attente de confirmation formelle d’un SED et sans attendre la preuve de complications possibles.
Les instructions du Dr Spanos ici traduites correspondent aux recommandations généralement indiquées par le GERSED. Le Dr Spanos exerce aux Etats-Unis (Caroline du Nord) et consacre sa pratique à la prise en charge globale des patients souffrant d’un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et de maladies apparentées. Un grand merci au Dr Daniel Grossin, président du GERSED et du capSED, pour la validation médicale de cette traduction, effectuée avec l’accord du Dr Alan Spanos.
Le document original en anglais est sur https://sedinfrance.org/documentation/surgical-anesthetic-precautions-2019/
Télécharger Precautions_anesthesie-chirurgie_HSD-SEDh
N'hésitez pas à l'imprimer pour le donner à vos médecins et pharmaciens pour expliquer les médicaments et les dosages préconisés.