L’ASBL GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos) recherche des bénévoles motivés pour rejoindre son équipe dynamique, solidaire et conviviale de bénévoles. Il n’est pas nécessaire d’être atteint du SED pour nous apporter une aide.
Le SED est une maladie génétique rare et orpheline affectant le collagène, une protéine abondante dans l’organisme (elle se trouve dans les tissus, tendons, organes, la peau…) qui sert d’armature au tissu conjonctif, un peu comme le métal dans le béton armé. N’étant pas de bonne qualité, il réduit la qualité de vie des patients et provoque de fortes douleurs et divers troubles (digestifs, respiratoires, cognitifs, équilibre, …).
Le GESED (https://www.gesed.com/) a été récompensé par le prix Edelweiss de RaDiOrg (https://www.radiorg.be/fr/) en tant qu’association de patients pour son travail de réalisation de la bande-dessinée « 00SED - nos super-héros ».
L’association a grandement œuvré à faire connaître le SED depuis l'an 2000 et a obtenu la pathologie lourde pour cette maladie auprès de l'INAMI. Elle a aidé à financer des recherches. Le GESED a participé à des conférences ou symposiums nationaux et internationaux, à des rencontres avec des soignants et étudiants, etc. Il a participé à des événements sportifs, comme les 20 kms de Bruxelles, des lâchers de ballons, des ventes de Beaujolais et de préparations-maison, a organisé des journées d’information, des repas; il a aussi organisé des rallyes d’ancêtres, a été invité plusieurs fois à la Foire du Midi, a offert sa participation à divers ateliers et groupes de parole,...
Les activités du GESED sont diversifiées et les nouvelles idées sont également les bienvenues !
Chaque membre intervient en fonction de ses compétences particulières et ne doit pas nécessairement être capable de réaliser toutes les tâches citées. Une présence régulière aux réunions est indispensable ainsi qu'un partage des tâches.
Ces tâches consistent notamment à :
- assister le(la) Président(e) dans ses tâches administratives
- assister le(la) Secrétaire dans ses tâches administratives
- assister le(la) Trésorier(ère) dans ses tâches de comptabilité
- apporter un soutien dans la gestion de la page Facebook du GESED ainsi que pour la page Internet du GESED (idées,...)
- participer et représenter l’association à différents événements
- mettre en page et assurer la relecture d’articles dédiés au site ou aux newsletters de l'association.
Les réunions de travail ont lieu environ toutes les 6 semaines, au Centre culturel de Perwez (possibilité de covoiturage).
Nous les reprenons ce 2 octobre 2021 en présentiel, mais elles se refont en vidéoconférence quand la situation sanitaire ne le permet pas.
Les frais divers de déplacement et de fonctionnement sont assurés par l’association.
Profil recherché :
- être sensibilisé au handicap et/ou aux maladies rares
- être disponible quelques heures par semaine pendant 2 ans
- le néerlandais est un plus.
Contact : GESED asbl –
Pour faire avancer la recherche pour le SED, nous avons besoin de chacun de vous !
Le plus simple : verser 25 € de cotisation annuelle sur le compte du GESED ci-dessous pour devenir membre et bénéficier de toutes nos manifestations et publications.
Merci aussi de remplir notre formulaire d’Inscription, s’il vous plaît.
Ou bien : verser un don sur le compte du GESED avec la mention : DON.
IBAN : BE35 0682 5157 0537 BIC : GKCCBEBB