Grâce à SED'in FRANCE, nous vous proposons aujourd’hui un pdf imprimable des précautions à prendre en cas de chirurgie ou d’anesthésie si vous présentez un SEDh ou un HSD (Troubles du spectre de l’hypermobilité).
La frontière étant mince entre un HSD et un SEDh, il est préférable de prendre toutes les précautions nécessaires dès suspicion, sans attente de confirmation formelle d’un SED et sans attendre la preuve de complications possibles.
Lire la suite : Précautions en cas de chirurgie, d'anesthésie.
Le SED est lié à une anomalie du collagène. Cette protéine est la plus abondante dans l’organisme puisqu’on la retrouve dans tous les tissus (peau, muscles, ligaments, organes, os, …) Le collagène sert d’armature au tissu conjonctif, un peu comme le métal dans le béton armé.
Une ancienne présentation synthétique est téléchargeable via le lien suivant:
Présentation SED (Version 2 - Juillet 2011)
N'hésitez pas à nous contacter pour tout complément d'information !
La formation « SEDenligne » est destinée aux professionnels de santé soucieux de s’informer et/ou de se perfectionner sur le dépistage (ou le diagnostic pour les médecins) et la prise en charge thérapeutique des HSD et SEDh.
Lire la suite : Formation SEDenligne du GERSED 5 sessions pour les professionnels de la santé.
Le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) – VIDEOS
Complications artérielles du syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) , Dr Michael Frank
Les complications gastro-intestinales dans le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) , Dr. Salma Adham
Les besoins non satisfaits des patients atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) , Juergen Grunert et Charissa Frank
- VACSERN : Réseau européen des maladies vasculaires rares
Avec tous nos remerciements à 
et
Le GESED asbl a assisté à l'excellente conférence "Marfan et innovations" organisée par l'Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) au Musée BELvue. Merci pour son invitation !
Le livestream YouTube est accessible via ce lien :MARFAN & INNOVATION - BELvue - 26/11/2022 -14-17h - YouTube
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Project ECHO - The Ehlers Danlos Society : The Ehlers Danlos Society (ehlers-danlos.com)
The Ehlers-Danlos Society - Validation, diagnostic et soins
Lire la suite : Informations pour les professionnels de la santé (vidéos en anglais)