Voici une référence qui pourrait vous intéresser d'après M.Davier de RDB :

"La damnation des maladies orphelines" entre une France sensibilisée et une Belgique paralysée, état des lieux et pistes de solution / par Inès DEMARET, préface de Matthias LAMBERT, édité en 2020 aux éditions La Boîte à Pandore.

 

Résumé (Fnac) :

Un livre fort apprécié publié en 2015.

Le syndrome d'Ehlers-Danlos un "mal inconnu" à travers quatre générations d'une famille

 

Deux médecins français, touchés par le SED,          Marie-Noëlle Gaveau, toujours présidente de l'AFSED et Marie-Hélène Boucand, nous ont aidé lors de la création du GESED et nous ont offert plusieurs conférences lors de nos "Journées médicales". Nous leur en somment éternellement reconnaissantes !

Marie-Hélène Boucand est toujours bénévole et est l'auteur de plusieurs livres.

Voici quelques liens à son propos.

https://documentation.ehesp.fr/index.php?lvl=notice_display&id=292056

https://www.babelio.com/auteur/Marie-Helene-Boucand/203646

https://www.linkedin.com/in/marieheleneboucand?originalSubdomain=fr

https://www.lavie.fr/christianisme/temoignage/marie-helene-boucand-la-misere-est-corps-de-dieu-6066.php

Etc... 

Bonne lecture, puisez-y tout ce qui peut améliorer votre bien-être et vos connaissances !

 

Merci à vous d’être nés

Grâce à vous, je peux fêter ce jour merveilleux, la fête des mères. Je vous adresse ces quelques petits mots enfouis en moi mais que j’ai décidé de vous partager aujourd’hui.