Le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) – VIDEOS
Complications artérielles du syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) , Dr Michael Frank
Les complications gastro-intestinales dans le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) , Dr. Salma Adham
Les besoins non satisfaits des patients atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) , Juergen Grunert et Charissa Frank
- VACSERN : Réseau européen des maladies vasculaires rares
Une association française est née en 2019 : ASSOMAST Merci à ses bénévoles !
Ils décrivent, entre autres, sur leur site https://assomast.org/ , les maladies et donnent des conseils en cas d'urgence.
Le Syndrome d’Activation Mastocytaire (SAMA)
Maud ROEGIERS : Illustratrice de livres pour les enfants et illustrations sur commande a ouvert son nouvel atelier et showroom dans l'espace de coworking Elysta à Coutisse au 372, chaussée de Ciney.
Regardez et écoutez un de ses merveilleux livres lu par Stan Morelle : https://fb.watch/fyV106e08k/
VIDEO ANIMEE Message à rappeler à tous les enfants de l'univers... Pour qu'ils gardent toujours confiance en leur valeur 
Voix de Stan Morelle
Le sais-tu ? Que tu ne dois pas tout savoir. 
Cet album, écrit par une Canadienne Mylen Vigneault et illustré par Maud Roegiers, relativise les attentes autour de l'enfant, et le recentre vers l'essentiel : savoir profiter de chaque instant et être heureux, tout simplement.
Le Centre interdisciplinaire Dome propose divers ateliers dont celui-ci : Soulagement et prévention du stress et des douleurs chroniques
https://www.centredome.be/evenements/atelier-synergie-do-in-huiles-essentielles/
L’atelier Synergie propose de combiner de manière pratique et ludique le Do-In & l’utilisation des huiles essentielles en auto-massage. Il vous permet par la pratique de découvrir de manière aisée deux outils accessibles à tous pouvant s’insérer dans la vie de tous les jours tout en comprenant les bases théoriques.
Migraines et céphalées dans le SED https://sedinfrance.org/
Les céphalées dans le SED
Les patients SED souffrent d’une variété de céphalées : maux de tête dûs à des migraines, à des tensions musculaires, à une hypertension intracrânienne, à une instabilité craniocervicale et à des troubles de la colonne cervicale, à des troubles de l’articulation temporo-mandibulaire, et d’autres conditions physiques.
Le SED est donc considéré comme une facteur de risque de migraines (Henderson et al. 2017).
Définies comme un mal de tête primaire, avec crises récurrentes d’intensité modérée ou grave, allant de 4 à 72 heures, les migraines sont le plus souvent unilatérales, pulsatiles, associées à des nausées, de la photophobie (intolérance à la lumière) et de la phonophobie (intolérance au bruit), sont invalidantes et empirent avec l’activité physique. La migraine est généralement suivie de fatigue, nausées et vertiges.
Lire la suite : Enquête : Impact du TDC/dyspractie sur les enfants et leur famille.
Un soir du mois d’août 2022, une petite fille a chanté "un peu en notre nom" dans l'émission The Voice Kids. Elle est atteinte du SED.
L'asbl GESED avait très vite aidé à financer une recherche que l'UZ Gent menait avec le Professeur Pierre Boutouyrie, cardiologue et chercheur à Paris.
Le Celiprolol avait alors sauvé plusieurs vies.
Partage de The Ehlers-Danlos Society
Le groupe de travail MSA (Maladies vasculaires rares des moyens et petits vaisseaux) du réseau européen VASCERN (European Reference Network ERN) et les représentants de patients de ce groupe de travail (MSA ePAG, European Patient Advocacy group) organiseront un webinaire interactif transfrontalier sur le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (vEDS).
"Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur l'EDS vasculaire" sera un webinaire interactif en direct, axé sur les besoins du patient, où organisation de patients vEDS enverront leurs questions à l'avance dans leur langue, et les cliniciens répondront en direct avec des réponses pré-enregistrées.
- Quand? Le webinaire aura lieu en Novembre 2022 (une date sera annoncée en Septembre).
- Comment?
- 1/ Chaque organisation nationale de patients (PO) recueille les questions de sa communauté de patients de son pays. Chaque PO peut soumettre jusqu'à 10 questions pertinentes relatives au vEDS. Les questions peuvent être dans votre langue !
- 2/ Le MSA ePAG European Patient Advocacy group choisira les 5 questions les plus pertinentes.
- 3/ Chaque PO enregistrera les 5 questions dans 5 vidéos distinctes. Ces vidéos seront utilisées pour poser les questions dans sa propre langue avec des sous-titres pendant le webinaire.
Les experts vEDS prépareront le webinaire en fonction des questions et vidéos des associations et en feront un véritable webinaire interactif !
Vous pouvez trouver plus d'informations sur le MSA-WG et le MSA-WG ePAG via les liens suivants :
- MSA-WG : https://vascern.eu/expertise/
rare-diseases-wgs/medium-size- arteries-wg/ - MSA-WG ePAG : https://vascern.eu/expertise/
epag/#1561644014607-6cf6e1d7- 3cef - Les ressources du VASCERN traduites en français: https://vascern.eu/
eu-languages/francais/
Témoignage de Anne Danielle GRENIER https://www.facebook.com/Maviedezebre
https://ssaquebec.ca/.../magazine_experiences_no2... pour télécharger le magazine gratuitement !